Gemeinsam verband sie ein Ziel: Leben mit und nach einem Retinoblastom – mutig, informiert und nicht allein. Sternstunden hat das Familientreffen mit 12.000 Euro unterstützt. Das Retinoblastom-Treffen am 27.-29. Juni bot weit mehr als Vorträge: Es war ein Ort der Begegnung, des Austauschs, der Ermutigung. Für viele war es das erste Mal, dass sie andere betroffene Familien, Kinder oder erwachsene Survivor mit der Diagnose RB trafen. Im Mittelpunkt stand das Gefühl: „Wir sind nicht allein.“

Medizinisches Wissen, das Leben verändert
Es waren viele Experten vor Ort, die das Treffen mit Fachvorträgen, Gesprächsrunden und viel Offenheit bereichert haben:
Dr. Martina Schäfer, Universitätsklinikum Bonn
Prof. Nikolaus Bechrakis, Direktor der Augenklinik, Universitätsklinikum Essen
Dipl.-Biol. Gregor König
Prof. Michael Hallek, Direktor Klinik I für Innere Medizin, Universitätsklinikum Köln
Jutta Riederer von Paar, Psychologin
Sie informierten über neue Therapiemöglichkeiten, Nachsorge, genetische Aspekte, psychosoziale Hilfestellungen und den Stellenwert der Früherkennung.

Kinderprogramm mit Herz
Während die Erwachsenen sich austauschten, durften die Kinder einfach Kind sein. Ein liebevoll gestaltetes Programm mit Spiel, Kreativität, Musik und Betreuung sorgte für viele fröhliche Gesichter – und neue Freundschaften. Denn: Auch ein Leben nach der Diagnose darf bunt, lebendig und fröhlich sein.

Aufklärungsaktion auf den Rheinwiesen
Am Sonntag fand eine große Aufklärungsaktion statt: auf den Rheinwiesen versammelten sich alle Teilnehmer mit weißen und schwarzen Ballons, um auf das frühe Warnzeichen eines Retinoblastoms, die weiße Pupille aufmerksam zu machen. Sowohl in der Bevölkerung als auch in der Presse stieß das auf große Aufmerksamkeit.

Bewegende Bühnenshow
Ein emotionales Highlight war die bewegende Bühnenshow, moderiert von Anne Gesthuysen – Journalistin, Autorin und seit 14 Jahren engagierte Schirmherrin der Kinderaugenkrebsstiftung. Sie sprach mit renommierten Ärzten und Wissenschaftlern, unter ihnen Prof. Michael Hallek von der Uniklinik Köln und Prof. Nikolaos Bechrakis von der Uniklinik Essen, mit Survivorn und Angehörigen, gab seltene Einblicke in die Bereiche der Uniklinik, die sonst verschlossen sind für Patienten und erinnerte an Menschen, die nicht mehr bei uns sind. Unter anderem wurde bei der Bühnenshow die neueste – eine ganz besondere - Folge der Elli Talkshow gezeigt: das Maskottchen der KAKS im Gespräch mit fünf Kindern – ein ganz besonderes Highlight. 

Am Ende faste es ein Vater mit sehr bewegenden Worten zusammen, was dieser Veranstaltung gelungen ist: „Wenn Wissen, Mut und Menschlichkeit aufeinandertreffen, entsteht mehr als nur ein Treffen - es entsteht Hoffnung, die bleibt.“