Erstausstattung des Care-for-Rare Centers am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München
Aufgeschlagene Knie, Schlüsselbeinbrüche oder Gehirnerschütterungen – das sind Dinge, die für Kinder in dem Moment zwar schmerzhaft sind, die in der Regel aber folgenlos verheilen. Doch was, wenn der Nachwuchs Symptome zeigt, bei denen selbst der Arzt ratlos ist?
Projekt Steckbrief
| Projektdurchführung | Care-for-Rare Foundation Lindwurmstr. 4 |
|---|---|
| Aktionsjahr | 2012 |
| Ort | Oberbayern, München |
| Fördersumme | 192.000,00 € |
Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der bis zu 8000 seltenen Krankheiten. Das sind immerhin fünf Prozent. Die meisten der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt. Bis zur korrekten Diagnose vergehen oft Jahre. Die Chancen, dass gerade für dieses oder jenes Leiden nach Ursachen und Therapien gesucht werden, sind gering, da Forschung und Zulassung von Medikamenten, die selten verkauft werden, aufwendig und teuer sind. Heilung gibt es also nur selten.
Durch verstärkte Forschungsanstrengungen können die Grundlagen seltener Erkrankungen bei Kindern aufgeklärt werden. Denn häufig treten die ersten Symptome bereits im frühen Alter auf. Um diesen Kindern die Versorgung mit moderner genetischer Diagnostik und innovativen Therapieverfahren zu ermöglichen, wurde die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München gegründet. Hier wird nach den Grundlagen der Krankheitsprozesse geforscht.
Ein Expertenteam aus Ärzten aller pädiatrischer Subdisziplinen, Krankenpflegern, Psychologen, Sozialpädagogen, Physio-, Sprach- und Ergotherapeuten sowie Sozialpädagogen und Ernährungsberatern versorgt die kleinen Patienten ganzheitlich. Sternstunden hilft, die zweijährige Projektphase finanziell zu sichern, damit Kinder mit seltenen Erkrankungen eine Chance auf Heilung haben.