Seltene Erkrankungen

Am 29. Februar liegt ein besonderes Augenmerk auf Menschen mit seltenen Erkrankungen. Schätzungen zufolge leben in Deutschland mehr als vier Millionen Betroffene, EU-weit sind es sogar rund 30 Millionen. 

Mehr als 6.00 verschiedene Krankheiten sind heute bekannt. Meist verlaufen sie chronisch, sind mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung verbunden und zeigen sich bereits im Kindesalter. Nur selten sind sie heilbar.
Medizinische Forschung kann Leben retten, Krankheiten heilen und Leid lindern. Aber Forschung kostet viel Geld. Leider wird vor allem dort geforscht, wo sich noch mehr Geld verdienen lässt. Sternstunden unterstützt Forschungsprojekte, die mangels wirtschaftlicher Perspektiven nicht realisiert werden könnten, fördert die Früherkennung und investiert in neue Therapien.

Ein interdisziplinäres Expertenteam am Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital versorgt die kleinen Patienten ganzheitlich. Sternstunden hilft seit 2012, damit künftig mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen eine Chance auf Heilung haben. 

Trotz intensiver Forschung ist Mukoviszidose noch immer unheilbar. Für die Behandlung ist die sogenannte Klimatherapiekur ein wesentlicher Baustein. Seit 1993 unterstützt Sternstunden deshalb regelmäßig die Kuraufenthalte für Kinder und Jugendliche und weitere Projekte für an Mukoviszidose erkrankte Kinder. 

Febrile infection-related epilepsy syndorme – FIRES – ist eine sehr seltene, schwere Hirnerkrankung bei zuvor gesunden Kindern, die nach einem fieberhaften Infekt plötzlich beginnt und mit nicht behandelbaren epileptischen Anfällen einhergeht. Aktuell geht man von etwa 80 an FIRES erkrankten Kindern in Deutschland aus, die Dunkelziffer könnte um einiges höher liegen. Um alle bisher verfügbaren Daten erfassen und sammeln zu können, wird mit Unterstützung von Sternstunden eine elektronische Patientendatenbank errichtet, die in Kürze in Betrieb genommen wird.