Die Waisen der Medizin - Kinder mit seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der bis zu 8000 seltenen Krankheiten. Das sind immerhin fünf Prozent. Eine Diagnose gilt als selten, wenn weniger als eine von 2000 Personen betroffen ist. Ein Großteil der Betroffenen sind Kinder. Sternstunden unterstützt Forschungsprojekte, die mangels wirtschaftlicher Perspektiven nicht realisiert werden könnten, fördert die Früherkennung und investiert in neue Therapien.

Die meisten der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt. Bis zur korrekten Diagnose vergehen oft Jahre. Die Chancen, dass gerade für dieses oder jenes Leiden nach Ursachen und Therapien gesucht werden, sind gering, da Forschung und Zulassung von Medikamenten, die selten verkauft werden, aufwendig und teuer sind. Heilung gibt es also nur selten. Durch verstärkte Forschungsanstrengungen können die Grundlagen seltener Erkrankungen bei Kindern aber aufgeklärt werden. Denn häufig treten die ersten Symptome bereits im frühen Alter auf. Neugeborenenscreenings zum Beispiel sollen helfen, die Erkrankungen schneller zu entdecken. Denn werden die Erkrankungen frühzeitig erkannt, erforscht und verstanden, gibt es für die Kinder auch die Hoffnung auf Heilung.